Giserv, grupo de investigación social en enfermedades raras visuales.

GISERV es un grupo que nace para facilitar la investigación social sobre las enfermedades raras visuales que tiene como objetivo fundamental y principal llevar a cabo un análisis descriptivo sobre las enfermedades raras con afectación visual en España. La investigación que estamos actualmente realizando, y para la que pedimos la colaboración de pacientes, pretende obtener demográficos, de acceso al diagnóstico y de recursos sanitarios y psicosociales.

Conoce a nuestro equipo.

Quiénes somos

Dra. Carmen Gómez Navarro

Diplomada en Trabajo social, licenciada en criminología y doctora en intervención social por la Universidad de Murcia, Profesora asociada en el departamento de trabajo social y servicios sociales de la universidad de Murcia desde 2011. Acreditada a ayudante doctor en 2018, sigue una línea de trabajo e investigación centrada en el trabajo social y la defensa de los derechos humanos, especialmente en el ámbito de la salud y la discapacidad. Sus líneas de investigación están en la línea trabajo social y la defensa de los DDHH: derecho del agua, la empresa como responsable de los derechos humanos y la defensa de las personas con enfermedad rara. La línea de trabajo que actualmente desarrolla y hacia la que enfoca sus investigaciones es la salud, la discapacidad y la dependencia, tanto desde un enfoque sanitario como de derechos humanos. Desde 2018 es directora de un congreso nacional, referente en el mundo asociativo por ser el primero que organiza una entidad de pacientes y que cuenta con el respaldo y apoyo de federaciones, investigadores de primer nivel, de la universidad de Murcia y del Servicio Murciano de Salud. Estos congresos han dado lugar a un libro, que la solicitante ha coordinado, de contenidos de ámbito científico, sanitario y social de distribución libre y gratuita que permite acercar al conocimiento de un modo accesible para las personas con discapacidad y sin coste económico para el investigador o el profesional socio-sanitario. Como consecuencia de su compromiso con la profesión y la investigación es miembro de las juntas directivas del Colegio Profesionales de Trabajadores sociales de Murcia, desde 2021, y del Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (secretaria desde 2018).

Dra. Dolores María Peñalver García

Doctora en Educación y Licenciada en Psicopedagogía por la Universidad de Murcia y Diplomada en Magisterio Infantil y en Logopedia, recibiendo el premio extraordinario fin de carrera por la Universidad de Murcia. Además, completó su formación con el master Neuropsicología y Educación en la UNIR y con dos cursos de experta en Trastornos de conducta en niños y adolescentes en la Escuela de Práctica Psicológica de la Universidad de Murcia. Profesora asociada de la Universidad de Murcia donde imparte la asignatura Biopatología Infantojuvenil y Necesidades Educativas Especiales en el grado de Logopedia y profesora del Master de Atención Temprana y Desarrollo Infantil de UNIR. Es directora de Centro Dado-Neuropsicología-Pedagogía y Logopedia en Murcia desde 2004. Es miembro del equipo INAT y forma parte del grupo de investigación Educación, Diversidad y Calidad de la Universidad de Murcia y del grupo de innovación Webs didácticas. Su tesis y su línea de investigación actual versa sobre enfermedades raras. Es autora y coautora de varias comunicaciones a congresos. Invitada a varios congresos como ponente. Es miembro del comité científico del Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por la asociación D`Genes y miembro del comité organizador y científico del Congreso Nacional Retina Murcia organizado por la asociación Retina Murcia.

D. Pedro García Recover

Licenciado en periodismo por la Universidad de Málaga (2004), Master en Comunicación Social (2013), tiene además un postgrado en Gestión de proyectos y campañas en ONG. Actualmente cursa doctorado: “Aspectos sociales de la Neuropatía óptica hereditaria de Leber (LHON)”, en la Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED).
Cuenta con experiencia como docente en formación sobre comunicación y discapacidad y le avalan más de 10 años en gestión de Comunicación en Salud, parte de ellos con entidades de pacientes y, es Consultor en Comunicación para compañías farmacéuticas. En detalle, en 2019 organizó el I Simposio Clínico sobre Neuropatía óptica hereditaria de Leber en el Hospital clínico San Carlos (Madrid) y, otro hito fue la organización de la campaña de concienciación del I Día Europeo LHON (2020), con el apoyo de ASANOL. Su actividad investigadora se centra en enfermedades raras mitocondriales y en aquellas enfermedades raras que limitan la visión. Ha participado como ponente en el Simposio sobre Discapacidad visual organizado por la Facultad de Estudios Superiores Iztacala (México) años 2016/17. En España desde 2018 viene participando de forma ininterrumpida como ponente en el Congreso Nacional Retina Murcia. En 2021 tiene una publicación y ponencia en el Congreso de Comunicación Latina y en 2022, tiene una publicación y ponencia en el I Congreso de Comunicación y Salud, organizado por la UCM.

Dra. Elena Rodríguez González-Herrero

Doctor (2001) en Medicina por la Universidad de Murcia con calificación Cum Laude. Primer Premio Nacional de Tesis doctoral, 2002. Profesor Asociado a tiempo parcial del departamento de Oftalmología, Otorrinolaringología y Anatomía Patológica, área de conocimiento: Oftalmología, 2001-2007 y Profesora colaboradora honoraria de la Facultad de Medicina. Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca. Curso 2011-2014.
Su actividad investigadora se ha desarrollado principalmente siguiendo líneas de investigación de retina, por lo que ha sido colaboradora en más de 20 proyectos de investigación clínica y básica.
Actualmente es Investigador Principal del “Ensayo clínico en fase I/II de inyección intravítrea de células madre de médula ósea autólogas en pacientes con Retinosis Pigmentaria” e investigador colaborador de “Estudio de la degeneración de los fotorreceptores (hereditarias y adquiridas) y su protección con terapias farmacológicas y celulares” financiado por el ISCIII.
Ha publicado 10 capítulos de libro, más de 20 comunicaciones internacionales y más de 50 comunicaciones nacionales. Ha publicado sus artículos y trabajos de investigación en el Journal of Cataract Refractive Surgery, IOVS y otras revistas nacionales, así como ha sido ponente de diferentes cursos de formación.

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